Děkujeme všem jednotlivým dárcům, Městu Klimkovice a Nadačnímu fondu Vítkovice Steel.
Z vašich darovaných částek bude zakoupeno chodítko, ortézy a intenzivní rehabilitace v Sanatoriích Klimkovice.
Mockrát děkujeme!!!
Narodila jsem se s genetickou vadou, vzácnou chromozomální aberací, která stojí na pozadí mých zdravotních problémů – těžké mentální retardace, centrální hypotonie, epilepsie, srdeční vady, těžké ztráty sluchu a strabismu.
Většinu vad se snažíme ve spolupráci s lékaři-specialisty vykompenzovat léky, pomůckami, ale některé vady ničím vykompenzovat nejdou a je potřeba se s nimi naučit žít. Nejdůležitější a nejnákladnější položkou jsou rehabilitace. Ty jsou nezbytné kvůli centrální hypotonii, která mi omezuje udržet rovnováhu a „normální“ držení těla. Rehabilitací se zlepšují nejen motorické funkce, ale také funkce mentální, protože jsou spolu provázané.
Kromě rehabilitace mi v životě pomáhají kompenzační pomůcky; sluchadla, invalidní vozík, speciální oblek Theratogs, vertikalizační stojan, sportovní vozík Benecykl a speciální ortézy na dolní končetiny.
Ráda poslouchám klavírní hudbu, bubnování (bubny djembe) a vůbec mám ráda muzikoterapii jako takovou.
Také mám ráda houpačky, točení na židli, klidné procházky na vozíku, ale nevadí mi ani trochu dynamické procházky v přírodě ve sportovním vozíku Benecykl.
Většina potřebných kompenzačních pomůcek není hrazena zdravotními pojišťovnami.
Rodiče se ze všech sil snaží, abych dostala vše, co potřebuji.
Ale pomůcky i rehabilitace jsou velmi drahé, proto vám budeme vděčni za jakýkoli finanční dar.
Na rehabilitace docházím od svých 10ti týdnů života. Od té doby mám za sebou zkušenosti s cvičením v dětském rehabilitačním stacionáři, v neurorehabilitačním centru Arcada a s Krásnou rehabilitací, kde cvičím v současné době.
Na rehabilitace chodím 2 hodiny/2x týdně.
Cena rehabilitací se pohybuje v průměru 950 Kč/hodinu, tj. 3 800 Kč/týden, tedy 15 200 Kč/měsíčně.
Během rehabilitací jsem byla na několika konzultacích s fyzioterapeuty a rakouským týmem z oblasti protetiky. Po několika vyšetřeních mi byly doporučeny speciální ortézy na dolní končetiny, které se nevyrábí v České republice, ale v Rakousku a proto je u nás pojišťovny nehradí.
Ortézy nosím 23 hodin denně; tedy i ve spánku a díky těmto ortézám se mohu s dopomocí postavit a ujít pár kroků.
Ortézy se musí vyrobit na míru, proto je jejich úprava možná jen ve velmi omezeném rozsahu. Od doby, kdy byly ortézy vyrobeny, jsem dost povyrostla a poslední úprava ortéz byla už konečná.
V současné době se snažím s pomocí nadace najít finanční prostředky na nové ortézy, které jsou oproti stávajícím navíc opatřené písty, které zaručí požadovanou extenzi dolních končetin a zlepší tak celou posturu těla.
Cílem je pokračovat v rehabilitačním programu, mít možnost co nejlépe fungovat ve speciální škole a zlepšit ortopedické vady způsobené centrální hypotonií a nerovnoměrným vývojem a posunout se zase dál.
Cena ortéz je 13 735 Euro.
Ještě nevím, zda mi nadace na tyto ortézy přispějí a případně jakou částkou, proto jsem vděčná za jakýkoli finanční dar.
V případě, že by se podařilo nasbírat celou částku přes nadace, tak darovaná částka navíc by byla použita na pokrytí rehabilitační terapie.
Kromě stání ve vertikalizačním stojanu je pro mě velmi důležité zatěžovat dolní končetiny také dynamicky; chůzí. S pomocí ortéz udělám s dopomocí pár kroků, ale kolena jsou u sebe a celá chůze je jako v podřepu.
Chodítko, které mívám zapůjčené, mi při této chůzi velmi pomáhá; udržuje stabilitu, pomáhá mi provést chůzi správným způsobem, pomáhá mi s přenášením váhy těla a poskytuje mi tolik potřebnou stabilitu.
Velmi by mi pomohlo mít své vlastní chodítko; přizpůsobené mému postižení, abych mohla chůzi trénovat každodenně. Takto vybavené a upravené chodítko není hrazeno zdravotní pojišťovnou.
Cena chodítka s výbavou pro mé postižení je 74 243 Kč.
Jsem vděčná za jakýkoli finanční dar.
Fyzioterapeuty a lékaři je mi nad rámec pravidelné rehabilitace doporučována intenzivní terapie v rozsahu 2 hodiny/denně po dobu 14 dnů a to alespoň 2x za rok.
Protože jsem se v posledním období dost vytáhla, zhoršila se mi celková postura těla a extense dolních končetin; svaly, které nejsou dostatečně zatěžovány každodenním běžným pohybem/chůzí nemohou patřičně reagovat na růst kostí.
Na rehabilitační rok 2024 mi byla velmi doporučena intenzivní terapie. Tyto terapeutické programy probíhají v dětské léčebně Sanatorií Klimkovice tedy v místě mého bydliště. Jedná se o speciální program komplexní intenzivní léčebně-neurorehabilitační péče, který není hrazen zdravotní pojišťovnou.
Cena programu je 52 515 Kč.
Protože je tento program finančně velmi nákladný, jsem vděčná za jakýkoliv finanční dar.
Platbu můžete provést naskenováním QR kódu ve vaší bankovní aplikaci, stačí jen doplnit darovanou částku.
Nebo mi můžete přispět jakoukoli částkou na transparentní účet č. 131-1755370207/0100.
Na požádání vám vystavíme darovací smlouvu, která bude podkladem pro slevu na dani.
Zobrazit transparentní účet
Kristýnka má genetickou vadu, jakou lékaři nezjistili u žádného jiného dítěte v zemi. Ta způsobuje nízké napětí ve svalech i jiné potíže.
K tomu, aby se postižená dívka naučila ležet na bříšku a zvedat hlavičku, jí teď pomáhá kůň Vašek a zkušené terapeutky, které se dříve věnovaly hipoterapii v ústavu.
Číst celý článek